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当了妈妈以后，感觉更能体会别人的心情。最近心里就特别难过，邻居小夫妻的宝宝查出了PKU，以往总是快快乐乐的小两口现在每天都愁云惨雾，平时碰到了打招呼的时候也不像以前那么有活力了，让人看了心里酸酸的。
有些妈妈可能不知道什么是PKU，这个病全名叫做苯丙酮尿症，是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，宝宝不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。如果不能控制饮食，会让宝宝智力迅速退化，甚至会自虐。所以患这种病的宝宝几乎不能吃任何正常的食物和零食，三楼患病的宝宝虽然妈妈有奶水，但是一口也不能吃，很让人心酸。
不过宝宝也算幸运，他的爸爸妈妈很负责任，发现的早，如果能够及早治疗规范，孩子的身体和智力发育是有希望不受影响的。
但是治疗这个病症花费也是不菲。饮食治疗是一种重要的治疗手段，由于宝宝不能吃正常的食物，只能吃经过处理的“特食”。比如氨基酸代谢障碍婴儿配方，这种nai粉剔除了患儿饮食中需要限制摄入的氨基酸，提供其他必需氨基酸、非必需氨基酸、碳水化合物、脂肪、维生素和矿物质，在医生的指导下，搭配其他饮食，就能实现对氨基酸代谢障碍疾病的饮食治疗。目前国内有这款nai粉的就是圣 元。据他 妈妈说，每年光这块费用就得在1万块钱以上。对工薪阶层来说，真不是个小数目了。
不过前两天有喜讯传来，圣 元公司要为宝宝免费提供三年这种氨基酸代谢障碍婴儿配方nai粉，这也算是不幸中的大幸吧。据宝妈说，圣 元已经在我们省资助了128名患PKU的孩子，点个赞！我家宝宝吃的也是圣 元nai粉，这下更放心了，这样有社会责任感的企业生产出的nai粉肯定差不了！
有了盼头，三楼小夫妻精神面貌跟前段时间完全不一样了，我们也祝福他们的宝宝好运，能够快快乐乐的成长，早日痊愈！ |
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发表于 2017-7-30 12:57:28
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