绍兴妈妈捐的“救命血”救了广州罕见病男孩

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　　提醒：脐带血医学价值高，存储须规范

　　本报讯 昨天，记者从浙江省脐带血造血干细胞库获悉，年仅6岁的肾上腺脑白质营养不良患儿陶陶（化名），前一天在广州市儿童医院已经顺利完成脐带血移植手术。这是浙江省脐带血造血干细胞库第一例使用脐带血救助该类疾病，在全国的应用也非常罕见。

　　今年3月，陶陶被确诊为肾上腺脑白质营养不良，进入广州市儿童医院治疗。孩子的父母面对来势汹汹的疾病，束手无策。

　　肾上腺脑白质营养不良是一种罕见的隐性遗传病，预后较差，目前有药物治疗、基因治疗、造血干细胞移植治疗等几种治疗方式。针对陶陶目前的发病情况，主治医生团队经过一系列诊断讨论后，决定采用脐带血造血干细胞移植的治疗方案。

　　随即，广州市儿童医院向全国7家脐带血库发出配型申请。浙江省脐带血造血干细胞库收到申请后，立即在公共库中为陶陶查询合适的脐带血。很快，工作人员找到了一份HLA配型结果与陶陶5/10相合的脐带血造血干细胞。

　　这份“救命血”，正是由一位绍兴妈妈田女士于2015年10月捐赠的。

　　在得知自己捐赠的脐带血配型成功并且即将出库的时候，田女士非常高兴：自己当初一个小小的举动挽救了一个生命。

　　7月23日，在确认各项检测结果符合移植标准后，工作人员带着这份承载着陶陶生命希望的脐带血造血干细胞抵达广州。24日，陶陶在医院的移植仓内进行了脐带血移植手术，移植过程非常顺利。

　　记者从浙江省脐带血造血干细胞库了解到，目前，全省脐带血公共库约有库存1.5万份，目前已经应用的脐带血有137份。救助大体重患者（体重≥50公斤）数十人，其中年龄最大的患者53岁，临床救治疾病10余种，包括急性淋巴细胞白血病、急性髓系白血病、慢性粒细胞白血病、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征、地中海贫血等。本次用脐带血治疗的肾上腺脑白质营养不良属于罕见性疾病。

　　据浙江省脐带血造血干细胞库负责人介绍，近年来，随着脐带血救治病例的增加，脐带血的医疗价值逐渐被医学界和大众认可，许多父母纷纷考虑保存一份脐带血。不过，脐带血医学价值高，更需规范存储，“无论是捐赠还是存储都必须选择合法机构”。

　　该负责人表示，根据国 家 卫 计 委 发布的《造血干细胞移植技术管理规范（2017年版）》规定：供移植用脐带血造血干细胞应当由国家卫 生 计 生 委批准设置的脐带血造血干细胞库提供。目前，国内共有7家合法执业的脐带血造血干细胞库。浙江省脐带血造血干细胞库是浙江省内唯一合法提供脐带血造血干细胞的机构。